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October 2012

October 27, 2012

はるが載りました。

はるが、ほぼ日手帳が届いたうれしさに、ほぼ日にメールを送りました。
すると、こんなところに、とりあげていただきました!!

ほぼ日手帳NEWS
2012/10/19
「新品のカズンを手に、誇らしげな男の子。
ん? なんか、どこかで……」

よかったら、みてやってください~。

こういうのも、彼らに必要な、「誰かに認められた経験」になるかしら、「自己肯定感」につながるかしら、と思って嬉しいです。

近頃のはるは、自分自身へのマイナスイメージに悩んでいます。
「自分で自分をこらしめる」といって傷つけていることもあります。
手の親指の付け根は、自分の爪でつけた、ひっかき傷でいっぱいです。
自分が失敗をすることが、自分で許せなくなる時があるようです。

昨日は、はるの療育の保護者研究会でした。
自閉症の方自身が自閉症について書いた本を出版されている、編集者&社長、花風社の浅見淳子さんのお話でした。自閉症に関する本の中では、ご自身の発言というセンセーショナルかつわかりやすい立ち位置の本で、私もはるの診断当時に何度も何度も手に取った本。その本を、世に送り出した方です。

ご講演が素晴らしいものであったことは、言うまでもないのですが、そこであらたな活力をいただいたように思いました!!実は、支援の現場でも、学校でも、絶対に教えてくれない「真実」を、この方はさらっと仰いました。

私(当事者の親)は、いつもアンビバレントな選択肢をつきつけられて、生きているように思います。
彼らのような子たちは、社会的な支援の枠組みからも少し外れてしまう(知能に遅れがなく手帳がとれないから)、しかしふつうの、定型発達の人たちの社会の中では苦しいことが多い、じゃあいったい、どうしたらいいの?と。
「彼はそのままでいい、まわりが変わるべき」という理想論。それも大切なことだし、やっていくべきことだけれども、いつもそれを望むわけにはいかないんじゃないかという疑問。
「いや、彼らが社会になじむために、彼ら自身が努力すべき」というスパルタ論。10年以上前の福祉の考え方がこれ、それは大切ではあるけれども、彼らにかける負担が多すぎるのではないかという疑問。
どちらも相容れないけれども、そのどちらも、本当は必要なことであるはず。その両方を、ほどよく交えたものこそが、たぶん一番必要なものであるはずなのです。
そこは、親が模索して、自分の子どもに合う道を選び取っていくしかない。

本人の自立後の就労の話などを講演会(今回とは別の)などで聞く限り、手帳を用いた作業所での就労でいただくお給料は、信じられませんが、1ヵ月で1万円だそうです。いったいそれで、親がいなくなっちゃったら、彼らはどうやって生活するの?!生活保護や福祉的な経済支援と、自分の就労で、なんとかまかなっている方が多いそうです。でも…そもそもその手帳が、とれないんですよ。福祉的支援も望めない、でも、月1万じゃ、親が死んだらなんにもやってけないじゃないですか…。
どうすんのよ……、というのが、私の、これまでの考え。

そこにね、浅見社長が、ぽーんと、すてきなボールを投げてくださったんです。
「社会の中の、変人枠で生きる」という、選択肢。
自分のやることさえやっていれば、ちょっと変わっていたって、そこが逆にその人の持ち味として強みになる仕事。
浅見さんは、ご自身のなさっている編集のお仕事や、ご主人のなさっている大学教員(どっか近くにもいましたねこんな人!)などを例に挙げられて、そういうところを狙いなさいと教えてくださいました。

……ちょっとまってよ、これって、ワークショップデザインで学んだことととすっごく近いじゃん!!!
wsデザイナー講座で学んだ中で、ひとつ大きいなと思ったことは「変な大人にふれること」の大切さ。
少し前まで、そうした人は身近な社会の中にいて、自然にかかわりがあった。けれども今、コミュニティが崩壊していてそうした、社会の枠組みのきわきわを歩いている人を子どもが目にする機会が少ない。
だから、あらためて、いろいろな仕事や暮らしをしている人に、子ども自身が触れることが大切、と…。
先週末の、高松先生のセミナーでも、改めてそういう姿が必要と説かれることの意味を思いましたが、これは、やっぱり、とっても大切なことのように思います!!

なので……、照れ屋で小心者の私には極度の緊張体験でありましたが、こういう講演会で、はじめて、質問をさせていただきました。
「変な大人に会うことは、本人にとって有効ですか?」
もちろん、予想通り、浅見先生のお返事は、yesでした。
やっぱり!!!

「変な大人にあうこと」!!!
大人っていったって、真面目できちんとした人たちだけじゃないんだよ(まあそういう人も大切だけど)!!
美術、ワークショップデザイン、発達障害支援、学んでいたことが全てひとつの道につながるなんて!
もちろん、大前提として、人に迷惑をかけない、ということがあります。そこは大切。
そこを、きちんと子どものうちから教えて行って、「変人枠」で生きていかれれば、すごくいいじゃない!!

考えてみれば、私だって相当「変人枠」だと思うし、四川先生も言わずもがな。
はるは、恵まれた環境に生まれたかもしれませんね(笑)。

その私が、はるのためにと常識人ぶるから、自分も子どもも窮屈だったのかも!
浅見社長のご講演を伺って、すごく、パワーもエネルギーも、希望もいただいたように思いました!!
ほんとに、すごくよかったです。
花風社の本、ぜんぶ読みたい本ばかり。

今日はさっそく、本屋さんに行ってきます♪

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October 23, 2012

神来る!

神来る!
無事滞りなく地鎮祭が済みました。

雨があがってぴかぴかのお天気だったのですが、神主さんが祝詞をあげはじめたら雨が降りはじめ,式のあいだは大雨!それが、最後の祝詞でまた晴れになりました!

出雲大社の神主さんが祭をとりしきって下さいました。
雨のこと、「神無月」で全国出張中の出雲の神様が御使いの龍神様(雨の神)を仕わして下さったのだそうで、本当に吉兆だそうです!

本当にその時だけの雨で、神様に祝福をいただきました。

雨男雨女の私達です、雨はまさに神様からの祝福で、ほんとうにうれしい一日でした。

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October 21, 2012

放課後

はるの授業参観が一日前になり、たまたま四川先生の予定も変更があったので、「出たい!でも出られない!ムキー」と思っていた「教育UPセミナー『放課後』」に、参加できました。

横国大附属鎌倉小の、高松先生が主催されていらっしゃいます。
資料には、教育「GEP」セミナーと書かれていて、つまりはそんなノリであります。
キレイな話じゃなくて、終わってその後の、本音トークからはじめよう、と。
附属小の先生方や、横国大の先生(なんと四川先生の飲み友?で、同じ宿舎にお住まいの先生でありました)、アーティストさん、現代音楽家、映画会社の社長さん、NGOの方、障害児向けに絵画美術指導を目指されている先生の卵ナドナド、様々な方が。
メインは、高松先生と美術館での時間を重ねてきた子供たちのドキュメンタリ映画の上映。
そこから、子供をとりまく環境や学校、社会のことを、自由に語りあいました。

正直な感想。
子ども、大変だよ!!
人間関係、ちょっとした挫折や後悔、未来の不安、抱えてるものが大きくて。
高松先生からは、いまの子達は反抗期がないというお話も何いました。

ふつうの子でそうなんだからうちの子どうなっちゃうのよ、と思って、うちひしがれました。

でもさ、きっとさ、楽観的かもしれないけど、できることって、きっときっとあるよね?
小さいことしかできなくても、きっとなにかはできるよね。
すこし前に子どもだった私たちができること。

障害児向け絵画教室の方ともお話がはずみ、お互い情報交換しましょう!と盛り上がった楽しい一日でした。

とりあえず、なんとかナーレ、いこうっと。

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October 17, 2012

おくりもの

おくりもの
母の誕生日に、手帳を贈った。
先日私のほぼ日手帳を見ていいなあと言っていたのを思い出したので、来年のほぼ日手帳を贈ることに。
そんな話を家でしていたら、「じゃあえらんであげる♪」とやる気満々のこの人。
辻堂テラスモールのLOFTに2人で出かけて、じっくり選んだ。

さあやの選び方は念には念をいれてという感じで、すべての手帳を手にとり、中身も確かめて、じっくりゆっくり吟味している。模様いりの透明カバーもあるよと声をかければ、すべてのカバーに透明カバーをあてて、また吟味を重ねる。

おまけにシールやファイル、テンプレートなども「これと、あれも」とたくさん選び出した。
先月の父の誕生日にはまだ発売されていなかったので、父にもWEEKLYタイプのを選んだ。私の行動を見て「まって!」と声をかけたさあや、手にとったオプションはなんとレシピブック(笑)。
「かもめ食堂」のフードスタイリスト、飯島奈美さんのレシピ本3冊を見比べている。
「それもあげるの?」ときくと「うん。じいじに」との答え!何故かきいてみると「じいじがおつまみつくれるように!」と真剣に3冊を見比べ、レシピブック2を選んだ。

手帳の中に、さあや画伯に父と母の似顔絵を描いてもらった。
カードもラッピング袋もとさあやは大はりきり。

渾身セレクトのプレゼントに両親は大喜びでした。さあやも嬉しそう(そして得意そう)。

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October 11, 2012

おうち計画、その後の進行状況。

さあやまでもが喘息の毒牙にかかり、さらに、もうあんまり影響なかったはずのはるの胸が「ピー」と笛の音を出しているのを聴いたとき、ほんとうに、一刻も早くの、引っ越しを思わずにはいられませんでした。
それもこれも、私の掃除の腕の悪さ(とモチベーションが継続できないこと)が悪いのだとは思いますが、とにかくいつもいつも、カビの心配ばかりするこの生活から離れたら、どんなにかのびのびできるだろう、と思わずにいられません。

さやかな秋の風吹くお天気の日も、先週からはじまった宿舎の耐震工事のおかげで、(つまり騒音と粉塵がありますので)窓も開けられません。
工事がはじまったことと、うちの子たちの喘息がひどくなっていること、全く関係ないとはいいきれない気がするんですが…(覆いはしてあるんですが、その前をとおると、においみたいなものがするし、工事部屋のすぐ隣の奥さんは「ふわあっとなにか舞ってきたから布団を取り込んだ」と話していたので、やっぱり、影響は、多少なりともあるのだと思います)

けれどもですね。
おうち計画、先日、1社に逃げられた(予算が少なすぎて辞退された)と書きましたが、なんともう1社も音信不通になってしまいました。
最初の見積もりはいただいたのですが、その後の調整の連絡から、音沙汰なし、です。
最初の会社さんに辞退された時点で、さらに3社目にお声掛けしていただいたのですが、その会社さんだけは、何度目かの交渉にもめげずに、お気持ちを持ってくださっていて、お引き受けいただけそうです。
捨てる神あれば拾う神あり…。
拾ってくださりそうなのは、結構大きな会社さんで、建築家住宅に慣れていらっしゃる会社さん。
あ、ありがたや~。

先日、さあやの退院の翌日に、ひとりでIKEAまで行ってきました。
新しい寝具まわりを整えるためですが、ついでに新しいおうちで使うものの下調べも兼ねて。
予算調整で、夢をざっぱざっぱと削り、美しい建築家設計キッチンも既製品にすり替わったのですが、IKEAさんと無印良品さんとニトリさんは私の味方です。それからネットショッピングもね。
どんなになっても、「シンプルで居心地の良い空間」を目指して。がんばろうと思います。
家具にまで予算がまわらないので、ダイニングもまだ立ち飲み立ち食いの様相ですけれども、
子どもの勉強コーナーの机もなくなりましたし、クロゼットも削りましたけれども。
そして今日は最終の予算調整で、とうとうロフトへのハシゴと、庭の木も一本足らずなくなりましたけど。

「えーっ?!大丈夫なの?!」と、皆さんの声がここまで響いてきますが(笑)、私も大丈夫なんだかどうなんだかよくわかりませんが(笑)、IKEAさん他、強い味方の力を結集しまして、なんとかなるように、がんばろうと思います。

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October 08, 2012

退院

退院
無事、退院。そしてまた、シナモンロール。
よほど気に入ったようです。

先日書いた、さあやの「とみとみひれよし」が、今日付のほぼ日の「ほぼ日&こども」特集ページ、たどたどしいおしゃべりコーナーの筆頭を飾っています。良かったら見て下さいね。

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October 06, 2012

がんばってます

がんばってます
吸入、点滴、のみ薬、いろいろがんばっています。
普段の様子は音がしなくなってきましたが、深呼吸するとピューッときこえる。

医師の話によれば、さあやくらいになると自分でわかるのだそう。
息したときの音、わかる?ときくと、わかると言っていた。
これからは、本人にすこし、きいてみてもよいかもとのこと。

青山での仕事ついでに、母がわざわざお見舞に来てくれた。
青山でみつけてきたという、ニカちゃんの本も一緒に。
さあやはずーっと楽しみにしていたから、朝から折り紙でプレゼントを作っていて、渡せて嬉しそうだった。

実は今日、たつの誕生日。
3才になった彼に電話してみたら、いろいろ、届いたプレゼントの話や遊んでいたことをいろいろ教えてくれた。
おめでとう、たつ。
帰ったらお祝いしようね。

さあやは、明日退院できそうです。

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October 05, 2012

軽いというわりに

軽いというわりに
軽いというわりに
軽いので、入院してもしなくてもいいくらいですがと、言うわりに、「じゃ毎日吸入に通うなんてどうでしょう」は却下され、夜と明け方が辛いでしょうからとお泊まりになりました。

全然大丈夫ですよー、という先生と、軽いからすぐ帰れますよー、という先生と、音がとれないねえという先生がいらっしゃいます。
全員が全員「ムリね」といってらしたたつの時とは違い、人によって判断がわかれる程度の軽さなのでしょうが、予想に反し、朝になっても喘鳴とれず。
3〜4日のお泊まりになりそうです。

姫は元気です。
入院荷物にいれてくれていた、コンペイトウちゃんも一緒でゴキゲンです。(あとからきいたら、はるがいれてくれたそう)

嬉しそう楽しそうなのは、たつがいなくて、私を独り占めできるからなんだって。ちょっとホロリ。

いつもガマンしすぎの彼女、点滴針も2回は泣かず、3回目でようやく「痛い!嫌だ!」と泣きました。
「苦しい」も、なかなか言ってくれないので、ガマンしすぎないで!と言ってはいますが…私や皆に気兼ねして、言えないんだろうな…。

せっかくなので2人水いらず、いい機会とたっぷり甘えさせてあげます。

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October 04, 2012

入院しました

さあや、喘息で入院しました。
はー…。

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身辺整理…というか、紙片整理。

家にいる人たちは、具合が悪いはずなのに、なぜか遊ぶ気は満々で、「調節」とか「配分」という便利な言葉を知らぬため、静かだなーと思うと、そこここで行き倒れています。
さあやは、ちいさいころからずと手放せない綿毛布があるので、それを口元にあてるためにつねづね毛布と一緒に移動しているので、いざというときにもすぐに眠れる(笑)。
今も、兄弟げんかの声が聞こえなくなったな―と思ったら、ソファでテレビをみながら、寝息を立てていました。
昨日よりは今日は少しよいみたい。このままの状態なら、今日は久しぶりに、病院に吸入に行かずに済みそうですが、でも、どうかな~。
少しずつ、朝よりも、ヒューヒューが増えてきてはいます。
起きると、具合悪くなるのかな?

で。
せっかく家にいるので、手の届くところの整理をはじめました。
机周り、書きもの(いろいろな種類の記録ノートやらなにやら)周り、お手紙周り…

はっと気付くと、ノートの数の多いこと、ひとつのテーマにひとつのノート、それも志半ばのものが多くて半分以上白紙、そういうのが多いのです。
きまって「気合」の入った、特別なノートに起こりがちな事態です(笑)。
もう、いっそ、切り取って、まとめちゃおうと思ったり。
あるいは別の類似テーマのノートに切り貼りしたり。
そうやって「がさ」をなくさないことには、うまくなさそうです。

そんなわけで、身の回りの、9割がた紙の、整理をいましています。
「これは○○をするときに使うから…」とわざわざ残してあった膨大な資料の整理を、どうするか。
自分のこれからのことを考えるきっかけにもなりますね。

いままでの記録のようなものは、極力ぽいっと捨てています。


…おっと。
たつが、お手紙をはこんできました。
ひらいてみると、
「まま だいすき いま くるしいよ さくやより」
ハートマークがいっぱい飛んでいるんですが…
こういう大切なことは、口で言いましょう。
さーて、今日も病院、いってきます。

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October 03, 2012

うれしいらしいが?

うれしいらしいが?
うれしいらしいが?
喘息で、ゼーゼーヒューヒューピーピーと販やかな音を出していかにも苦しそうなのに、遊び重視!で、ある時バタッと倒れる娘。

週末から、さあやの喘息がだいぶひどいのです。
かかりつけ医でなく、大きい病院でケアをはじめ、吸入したりしています。はじめて噂の喘息テープももらいました。

苦しいだろうに…
「病院いこう」というと、「イエーイ!」と1人ウェーブをするのです(こんな時に暴れるなよと、こちらは気が気じゃない)。
お目あては、吸入の時に見せてもらえるビデオと、薬が出るまでに立寄るドトールのシナモンロール。

がまん屋さんは「苦しい」とあまり言わずがまんしてしまうので、酸素値をはかると88(たつが入院した時と同じ値。95以下はNGときき、90以下は「ありえないくらい苦しい」ときいた)

幸い、たつは今は大きな発作もなくコントロールできているけれども、さあやまでもが、と私の眉間の皺は深くなるばかり。

知ってか知らずかノーテンキに1人ウェーブする娘に、シナモンロールを与えてます。
苦しいって自ら言うのって、子どもにしたら難しいだろうなあ。「ここから先は、『苦しい』です」って、誰も教えてくれないものね。

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October 02, 2012

排水の陣、ご近所へ。

とうとう、自治会の役員招集がかかりました。
来年度の4月からの役員予定に、我が家は入っていたのです。
そろそろ、自治会に言わねばなりません、転居予定のことを。
と同時に、ご近所にもプレスリリースせねばなりません。

なにせ、今からの24年下期の自治会の役員さんはお隣さん、今回引き継ぎのある24年上期の自治会役員さんは、さらにそのお隣さん。
そして、我が家を含めるとこの3軒だけが、1階の住人として、いわば「隣組」みたいにしてお掃除当番やらなにやら、一緒にやっているのですから…。自治会に「すみません、できません」というためには、それ以前に、ご近所の奥様方に情報を回した上でのことにならなければ、おかしなことになってしまうわけなのです。

いよいよ、布陣。
さ、もう、引っ越しに向けてのカウントダウンになってきました。


さてさて家の方、2社の工務店にお見積りをお願いしていたのですが、1社からは予算が少ないと辞退され(泣)、あわててもう1社お願いをして、そのお見積りが出そろった状態です。
夢をばっさりばっさり削ぎ落とす作業を、現在、しています(苦笑)。
さてー、いよいよ、本当に、いよいよ、です。

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October 01, 2012

迷言姫、またもや。

まったく、このひと、ほんとにお耳大丈夫でしょうか?
テレビで「豊臣秀吉」を見たさあや。
その後、たいそうおねえさんぶって、たつに教えていました。
「たっちゃん、あのひとはね、とみとみひれよしっていうんだよ。いってごらん」
その後、なんどもなんども、繰り返して、二人で「とみとみひれよし」「とみとみひれよし」と繰り返しています(笑)。
あやしい儀式のようで、なんか、変身しそうです。
とみとみひれよし、てくまくまやこん。
おもしろいから訂正しないんだ(笑)。

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