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February 2011

February 25, 2011

すごく忙しい…

今日を皮きりに、この1ヶ月で5つも講演会をききにいく。
もちろんすべて発達障害関係なのだけど、どれも切り口が違い、家庭での対応、学校でできる支援、もっと先の将来を見つめた自立について、社会の中での発達障害児・者への対応、といった内容。あったをきいたからこっちはいいや、とできないのが嬉しいながらも体力的に痛い。
鎌倉横浜藤沢茅ヶ崎、開催場所もあちこち、保育の有無もさまざま、もれなく下の子二人付きの参加になるからどの程度きけるかはわからないけれども、就学前にできることはすべてやっておかねばならない。

先日入学する小学校の校長先生と面談の機会をいただいた。いくらか安心したものの、実際は担任の先生次第のところが大きく、蓋をあけてみなければなんともならない部分が多い。いい先生にあたるよう神さまにお願いするしかない。

ただでさえ忙しいこの卒園入学入園の季節、平日は謝恩会の準備、土日は専門のクリニックの診察や講演会、うち一日は浅草の研究所ではるの脳科学の特別な検査もしてもらう。

こちらの気力体力がもつのか、日に2〜3本飲んでいるドリンク剤頼み。
いまお気に入りはアスパラドリンクです。後味がえぐくないの。

ところでアスパラドリンクって、アスパラガスからできてるんですかね……?

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February 14, 2011

いいとしをして

さあやの おたんじょうびプレゼントに はるといっしょに おにんぎょうのおうちをつくりました。
つくえにならべてつかえるように つくだにのはこに ペンキをぬったり プレゼンボートに フォトフレームをくっつけて かべにしたり はっぽうスチロールとぬのをきってはって ソファをつくったりしました。
1DKのアパートにも ゴージャスなていたくにも もりのおうちにも なる ミラクルなおうちです。

ブライスという めのおおきな びじんさんの おにんぎょうです。
きょねんの あきごろだったか とつぜんに さあやがきにいって つられてわたしもはまって おにんぎょうのふくをつくったり へやをつくったり にんぎょうじたいを カスタム(というのですが あちこちじぶんごのみにかいぞう)したり していたんですが(以前「箱庭」という記事にに書きました) そのおねつが また ぶりかえしてきました。
いま うちには さあやに1たい はるに1たい わたしに1たい ごうけいで3たいの ブライスちゃんが いるのです。(ちなみにさあやのいがいは ヤフオクでやすいジャンクひんをらくさつして じぶんで しらべながらなおしたり かいぞうしたり したもの)

それでね。
いいわけになりますけれどもね。
たんじょうびがちかいからっていう いい いいわけがありましてね。
さいしょからずっときになっていた おにんぎょうを ゆうべ ねつにうかされて えいやっと らくさつしました。
いいとしをして おたんじょうびプレゼントは おにんぎょうです。

あんまりうつくしいおにんぎょうなので (いちぶのひとは めとあたまが はんぱじゃなくおおきいので こわいというけれど) みていると ドーパミンがでて どうこうがひらいていくのが じぶんでわかります。
じぶんのゆびさきは きようじゃないけれども。
ちいさきものは うつくしきかな。

とどくのが とっても たのしみです。うふふ。うふふふふ。

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February 12, 2011

さあや3歳

さあや 3さいに なりました。
ほんにんいわく
「もう おねえしゃんだから からいものたべれるし こーひものめる」
キムチとかめんたいこをからいからととめられたりコーヒーをにがいからととめられるのがくやしかったらしいです。

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February 08, 2011

まってなさい

ようちえんに はるを おくっていく じゅんびに いそがしい あさのこと。
さあやが こうぶつの たまごごはんを たべていた。
(いちねんはんまえは たまごごはんを あたまにぬるのが ブームだったけれど さすがにそれはおわって さいきんは まっとうに たべています。 ただ じぶんで からをわりたがって しかも おちゃわんじゃなくて さらに もりたがるので あとかたづけが たいへんなところは あまり しんかしていません)

くちにはこぶあいだに ぽろぽろと ごはんつぶがおちて ジーンズや ふくに てんてんと ついた。
それを ゆびさきで とろうとするのだけど こどもだから スプーンをもったまま それをするので べつな ごはんつぶが てんてんと つく。

たんきな さあやは とうとう こえをあららげて さけんだ。
「たまごは まってなしゃい!!」
……つまり たまごが じぶんにくっついて ようちえんに いっしょに いこうとしていると。
そうかんがえている わけなのですね。
ほんきで おこっている かのじょには わるいのだけど おもわず ふきだして しまいました。

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February 06, 2011

はやぶさ

発達障害児を育てる親の会主催で開催される講演会、いよいよ本日になった。
年末にあった勉強会から、チラシや当日パンフ、感想用紙などのデザインや、団体のロゴづくりなど、できることをお手伝いする形でばたばたと進んできた。
宇宙開発機構の方をお招きしての講演会、おかげさまで盛況で、満席のためお断りをする事態も発生。はやぶさのエンジンを開発され、地球帰還の際には回収作業の陣頭指揮をとられた方のお話を伺う。

それというのも、団体をひっぱるパワフルな代表のIさんと、子どものために日々さまざまな苦労を抱えながらも明るく、会をもり立てていらっしゃる皆さんの思いが、伝わったのだと思う。

私なぞは、世間から全く切り離されて、自分たちだけで生活したいと常々思う。
息子は、私たちの間だけにあっては、ただの子ども。それが社会に関わった瞬間に、他の大多数の子どもとの違いが浮き彫りになって、障害児、になってしまうから。
この間ハンディを持つ子の親のエッセイにも同じことがかかれていて、ああ、どこも同じなんだと思った。

ところが、である。
それは、社会自体が、「同じような」価値観を前提として動いていて、「違う」ひとたちを受け入れる働きが、まだまだ弱いせいなのかもしれない、と思う。
多様な価値観や文化を受け入れる素地があれば、私たちの子どもが持つ違いも、単に「違い」で終わるのではなかろうか。

会に参加するお子さんたちも、診断名は同じでも多種多様。
なにかあっても、「そういうことあるよね」とわかって、笑い飛ばしあえる、そして困った時に相談をしたり泣き言を聞いてもらえる、貴重な居場所になっている。
もちろんこうした居場所もありがたいが、社会全体に発達障害児もとい多様なひとびとへの理解が広まり、誰がどこで困っていても誰かが手を差し伸べられる、あたたかな地域社会が育まれたら、将来自分の命が消えた後、どうしても子どもを社会に託さねばならないときに、少しだけ安心ができるような気がする。たまたま私は発達障害児の親になったけれど、健常のお子さんを持っているひとだって、思いは同じではなかろうか。いつまでも一緒にいられるわけでは、ないのだから。

先日幼稚園の卒園飲み会への参加を、暗に断られた。その役員の方はうちの息子に障害があると知らないのだけれど、悪意があって仰るわけではないのだけれど、障害がある子が前に来ちゃってね、とたいそう迷惑そうに話された。
その日1日中、具合が悪かった。なにをしていても、排除されたことの傷、居心地の悪さが、苦みとなってこみ上げてきて、苦しかった。
日頃私が、幼稚園にしろ周りの方々にしろ、あたたかい環境にいるからこそなのだろうと思うけれど、これから先、いくつも出会う場面なのだろうけれど、もしもそれを経験しなくてすむならどんなにかいいだろうと思う。

今日の講演会は、地域のひとびとに、私たちのような存在がいるのだと知っていただく良い機会になるだろう。
いろんなひとがいていいんだよ。
そういってくれる社会が身近にあって、せつない思いをする誰かが少しでも減ったら。

広い宇宙の話を伺って、広い心で…、自然な形で、障健混在できる社会になりますように。

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February 01, 2011

ぴんかえる

さあやにかかると ティンカーベルは ぴんかえる になります。
なんとも すっとぼけたかんじ。
その すっとぼけたかんじが まさに さあやのもちあじだと おもうのですが。

せんしゅう はるが インフルエンザに なりました。
ねつのせいか くすりのせいか それとも しょうがいによるつよいふあんのせいなのか よなかになんども ひめいをあげて ひつうなこえで なくのです。
ほかのひとたちは ねむれません。
だから わたしが てつやでおきていて ひめいをあげたら だきしめながら だいじょうぶ、だいじょうぶ、となだめて なくのをすこしでも みじかく しずかに しようとしていました。
なので てつやのついでに みんなねしずまってゆっくりできるから ミシンとさいほうどうぐをだして さあやの にゅうえんバッグをつくりはじめました。

キャラクターデザインして(まずそこからはじまる) シーンをえがいて それをフェルトできって ししゅうして アップリケにして そこからバッグのかたちにせいさくです。
われながら なかなかの たいさく。

できたものは やっぱりどこか ティンカーベルがぴんかえるになるような すっとぼけたあじわいの バッグ。
ほかのだれも もっていない せかいで たったひとつの さあやのための バッグ。
きにいって つかってくれるといいな。

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